【記者陳朝政台北報導】「運動神經元疾病」（俗稱「漸凍人」）患者，面臨疾病侵襲還能擁有正常情緒、觸覺與意識，卻逐漸喪失與外界溝通的能力。幸而科技的進步，讓這群像是被慢慢冰凍、封印的漸凍人病友，得以「科技為喉舌」，讓喑啞發心聲。

昨天漸凍人協會舉辦「電腦溝通輔具研討會」，除了目前已廣為使用的「微動開關」輔具，更受矚目的是國內學術團隊研發的眼球控制系統。

漸凍人協會秘書長林金梅表示，有些病友在發病後，還能有些微動作，例如腳趾、手指，這時候數千元、便宜的微動開關輔具，可以協助他們控制溝通板等工具，只是隨著病情惡化，「最後就只剩下『眼球』，這就是漸凍人」。

因此，諸如「眼寫溝通系統」、「追瞳系統」、「眼控系統」等，以眼球運動控制電腦的系統，是漸凍人與外界溝通的最後一根浮木。「但是，國外一套就要50幾萬。」林金梅說，一般家庭根本無法負擔，幸好有逢甲、中央等大學的團隊，6、7年前就開始協助開發，希望提供平價的系統與設備。

「『眼寫系統』是希望讓漸凍人，靠眼睛移動的軌跡達到『說話』的功能。」中央大學教授蔡章仁團隊的碩士班學生陳才士發表研究內容時表示，「眼寫系統」透過眼睛周圍的「電極貼片」，偵測眼球移動時產生的「電位差」，擷取眼球移動軌跡，用眼球在螢幕上「寫」出37個漢字注音符號、26個大寫英文字母、3種眨眼動作、5聲符號與10個阿拉伯數字。

不過目前「眼寫系統」還未有臨床實驗，預計一年內可以研發完成﹐陳才士說﹐這套系統完成後﹐不只可以用來「寫字」﹐還可以操作一些生活家電﹐使生活更便利。

同為中央大學的蘇木春教授團隊﹐則是以瞳孔移動控制螢幕游標。該團隊的博士班學生黃得原指出﹐國外的眼控系統昂貴﹐主要是因為使用精良的設備﹐但是不同病友有不同需求﹐為了普及與平價﹐他們改裝常見的web-cam做為偵測瞳孔的攝影機﹐「配戴在頭上與放在桌上的兩架﹐加起來不到3千元」。

黃得原表示﹐透過病友的協助測試﹐他們改良一些細節﹐例如注意到眼鏡鏡片反光如何影響攝影機偵測等﹐目前正在實驗避免紅外線傷害眼睛。他說﹐這套系統已經接近完成﹐但還希望有廠商願意協助設計配戴攝影機的設備﹔此外﹐基於普及﹑服務病友的精神﹐至於這套系統的使用費用﹐「蘇木春教授說沒有考慮」。

然而﹐漸凍人需要的不只是硬體﹐「這些系統不是買了就好﹐還必須針對個人家庭環境調整。」林金梅指出﹐輔具設置必須有專業人員的評估﹐包括輔具工程師﹑職能治療師﹐有時還得有語言治療師的協助﹐「但家庭只有微薄的車馬費﹐這些專業人員大都不計成本地提供服務」。

林金梅希望﹐除了提供補助購置輔具﹑舉辦研討會的經費﹐公部門還需要多花些心力在「服務」上﹐「總不能光靠專業人員的『熱忱』」。